Het recht op een laatste kans: waarom terminale patiënten moeten kunnen kiezen voor experimentele behandelingen

Niet de regels, maar zelfbeschikking moet de norm zijn.

Drie weken tussen diagnose en dood

Inmiddels is mijn vriend “N” begraven.
Slechts drie weken lagen er tussen zijn eerste klachten en de diagnose alvleesklierkanker — en zijn overlijden. Binnen drie weken was hij er niet meer.

Hij was een bedachtzaam, rationeel mens. Iemand die de feiten onder ogen zag en ze accepteerde.
Juist daarom is zijn dood, en vooral de manier waarop die zich voltrok, zo moeilijk te accepteren.

Experimentele behandelingen: hoop voor terminale patiënten?

We wisten allebei dat er op dit moment, in Nederland en wereldwijd, experimentele behandelingen voor alvleesklierkanker in ontwikkeling zijn.
Veelbelovend, vernieuwend — maar onbereikbaar. Zeker voor mensen zoals “N”, die geen tijd meer hebben om op goedkeuringstrajecten te wachten.

Het klinkt logisch en ethisch: medicijnen moeten veilig en bewezen effectief zijn. Dat proces is streng — van dierstudies tot grootschalige klinische trials — en neemt vaak 8 tot 12 jaar in beslag.

Maar wat als iemand die tijd niet heeft?

Geen bestaande therapieën, geen echte alternatieven

Bij alvleesklierkanker zijn er nauwelijks effectieve behandelingen.
De vijfjaarsoverleving is minder dan 10%. Nieuwe middelen worden dus vergeleken met… niets. Of beter: met de zekerheid van de dood.

Het huidige systeem beschermt patiënten tegen risico’s. Maar iemand in een terminale fase loopt al het ultieme risico: het verlies van het leven zelf.
Waarom dan niet de kans om te kiezen? Voor hoop. Voor autonomie.

Hoeveel patiënten sterven onnodig zonder toegang?

Stel dat een experimenteel medicijn over acht jaar effectief blijkt. Hoeveel mensen zijn er in die acht jaar overleden, die misschien geholpen hadden kunnen worden?

Wat hebben we “N” eigenlijk ontnomen door hem géén toegang te geven tot een experimenteel middel — met zijn volledige bewustzijn, begrip en toestemming?

Voor hem zou het niets uitgemaakt hebben of hij op dag 18 of 20 overleed.
Maar het had álles kunnen uitmaken als hij op dag 18 een kans had gekregen. Niet op een wonder, maar op een optie.
Op iets om voor te kiezen. Om voor te strijden.

Zelfbeschikking aan het einde van het leven

Als een experimentele behandeling niet werkt, dan is er ten minste informatie verzameld. Data die toekomstige patiënten wél kan helpen.

Natuurlijk moeten medicijnen voor brede toepassing streng worden beoordeeld. En ja, voor kwetsbare groepen als kinderen of zwangeren gelden andere normen.
Maar voor iemand met een ongeneeslijke ziekte — waarom mag die niet zelf beslissen?

Waarom mag een volwassen, wilsbekwame patiënt in een uitzichtloze situatie niet kiezen voor een experimenteel medicijn, mits goed geïnformeerd en begeleid?

Het is zijn lichaam, zijn leven.

Wetgeving sluit individuele keuzes uit

De Nederlandse wet biedt nauwelijks ruimte voor dit soort beslissingen.
Er is weliswaar compassionate use, maar dat is beperkt en sterk gereguleerd. Klinische trials zijn gesloten en tijdrovend.

Voor iemand in de laatste levensfase zijn die drempels simpelweg te hoog.

Tijd voor verandering: recht op een laatste kans

Mensen zoals “N” sterven elk jaar — rationeel, realistisch, maar zonder regie. Zonder de mogelijkheid om nog één keer zelf te kiezen.

Het is tijd dat we dat veranderen.

Niet omdat er garanties zijn.
Maar juist omdat ze er niet zijn.

Want als iemand niets meer heeft, zou hij tenminste recht moeten hebben op hoop.
Op zelfbeschikking.
Op een laatste kans.

 

GERELATEERDE ARTIKELENMEER VAN DEZE AUTEUR

13 REACTIES

  1. Mijn condoleances voor het verlies van je vriend. Maar zo werkt de overheid. De aanname is dat mensen zelf geen keuzes kunnen maken en daarom moet de overheid dat voor hen doen.

  2. Er zijn wel eens dingen misgegaan met geneesmiddelen. Met name de softenon baby’s uit de jaren 60 zijn berucht. Zoals dat gaat meent de overheid dan dat ze regelgeving moeten introduceren naar goed calvinistisch gebruik. Dat doen ze altijd als er iets misgaat: regelgeving. Vervolgens verbazen mensen zich dat er na een tijdje wat veel regelgeving is ontstaan.

    https://nl.wikipedia.org/wiki/Thalidomide

  3. Vreemd genoeg golden deze strenge regels niet toen men “corona-vaccins” goedkeurde. Ongetest inspuiten dat magische wonderspul. Met de complimenten van wonderdokter Hugo “Outside de tent pissing in”.

    Op Zerohedge stonden artikelen over anti-parasitaire middelen die ook effectief tegen kanker zouden zijn. Of in elk geval bij een aantal mensen hebben geholpen in situaties die uitzichtloos leken. Inderdaad raar dat je niet zelf zo’n middel mag proberen als je toch niets meer te verliezen hebt.

  4. Ik begrijp je punt. There are no solutions, only trade-offs. Regelgeving is dus niet de oplossing.

  5. Het leven zelf is een metafysische kracht, die blijft bestaan, onafhankelijk van het individu. Het leven manifesteert zich in organische wezens, zoals planten, dieren, mensen en micro-organismen. Die wezens maken een vorm van geboorte, groei en bloei, en aftakeling mee. Op een gegeven moment is de aftakeling zo ver gevorderd dat het leven het aftakelende organisme verlaat. Dan is het organisme ‘dood’.

    Het leven gaat gewoon verder zich te manifesteren in de fysieke wereld, in organismen. De vraag is of er zoiets als een blijvende metafysische identiteit bestaat, en zo ja, hoe die er dan precies uitziet. Of je nog een keer terugkomt, hier of ergens anders, of je je dat herinnert, en hoe dat dan precies gaat. Speculatie en (mis)leiders genoeg.

    Toen Kierkegaard een begraafplaats bezocht vroeg hij zich af wat de zin ervan was om nog 20, 30 jaar in de wereld rond te lopen. Waarom niet meteen daar blijven? Anderen willen kosten wat kost aan ‘het leven’ vasthouden – het leven zelf, een metafysysche kracht, drijft het individu daartoe, zoals de zwaartekracht je voeten op de vloer houdt. Het leven wil nou eenmaal instandhouden en vermenigvuldigen, tegen iedere prijs, zelfs als het volkomen hopeloos is.

    • Die kunnen we dan optellen bij alle doden. Variatie op thema: Economics in One Lesson: The Shortest and Surest Way to Understand Basic Economics, /Henry Hazlitt/,1948

      https://www.amazon.com/Economics-One-Lesson-Shortest-Understand/dp/0517548232

      The “One Lesson” is stated in Part One of the book: “The art of economics consists in looking not merely at the immediate but at the longer effects of any act or policy; it consists in tracing the consequences of that policy not merely for one group but for all groups.” Part Two consists of twenty-four chapters, each demonstrating the lesson by tracing the effects of one common economic belief, and exposing common economic belief as a series of fallacies.

  9. “Want als iemand niets meer heeft, zou hij tenminste recht moeten hebben op hoop. Op zelfbeschikking.
    Op een laatste kans?”

    Wat zijn we toch weer vol met emotie vandaag. Moeten we nu echt alles doen, voor al mensen die aan het sterven zijn, in het leven te houden?

    Waarom wordt deze vraag: “Het is zijn lichaam, zijn leven.”
    Niet toegepast aan al die 33.000 kinderen, die met een scherpe schaar, jaarlijks in stukjes uit een baarmoeder worden geknipt?
    Deze stilte is weer oorverdovend.

    • @Tuchmann, wat vind je hier dan van?

      Making American debt greater again:

      “Ron Paul

      As was easily predictable, all the carrots they hung on the “Big Beautiful Bill” to get House Republicans to vote on it have been stripped from the Senate version.

      The only thing remaining is the massive increase in debt. “

      • @Tichmann, wat vind je hier dan van?
        “Don’t really care, but here it goes.”

        Wanneer het rooie tuig (democ(rats) absoluut alles doen wat mogelijk is, om deze “Big Beautiful Bill” te vernietigen. Dan is het duidelijk, dat het is een goed deal voor de bevolking.

        De “One Big, Beautiful Bill Act”!

        Deze wet stelt grote veranderingen voor op het gebied van belastingen, sociale vangnetten en andere gebieden. Voorstanders beweren dat dit aanzienlijke voordelen zal opleveren voor gezinnen, senioren en bedrijven (belasting verlaging). Linksdenkende beweren echter (zonder enig bewijs) dat het onevenredig veel schade zal toebrengen aan mensen en gezinnen met een laag inkomen, terwijl het vooral de rijken 👍 ten goede komt.

        “What’s not to like?”.
        There are no negative aspects or reasons to dislike the “One Big, Beautiful Bill Act”.

  10. De moderne mens wil alles dat eenmaal bestaat behouden. De natuur ruimt alles op dat ze niet wenst, meedogenloos en blind.

    We hebben het over zelfbeschikkingsrecht. Het recht om in te gaan tegen de natuur. Aan de andere kant van het spectrum: de natuur zijn gang laten gaan. Ook dat is zelfbeschikkingsrecht.

    Nietzscheriaanse/Spartaanse visie: ‘Wat bestemd is om ten onder te gaan moet je niet in stand willen houden’.

LAAT EEN REACTIE ACHTER

Vul alstublieft uw commentaar in!
Vul hier uw naam in